• La expectativa de vida en la población con síndrome de Down ha crecido significativamente en las últimas décadas, alcanzando hoy los 60 años.
• El envejecimiento en las personas con síndrome de Down tiene características particulares, destacándose entre ellas un riesgo mayor de presentar la enfermedad de Alzheimer a edad más temprana.
• Fleni se ha propuesto atender este problema a través de un equipo profesional interdisciplinario y un estudio de investigación.
El síndrome de Down es la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual. Las personas con síndrome de Down tienen un “envejecimiento acelerado”, lo que significa que pueden experimentar algunas condiciones o enfermedades que en la población general se presentan a edades más avanzadas. Entre estas enfermedades, es de particular interés la enfermedad de Alzheimer, la cual es no sólo más temprana sino más frecuente en personas con síndrome de Down. El riesgo acumulado de desarrollar enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down alcanza el 80% a los 65 años. Sin embargo, si bien el riesgo es alto, el mismo no es absoluto, y no se conocen de manera suficiente aquellos factores que confieren riesgo ni aquéllos que son protectores para la enfermedad de Alzheimer en esta población.
Según el Registro Nacional de Personas con Discapacidad, en Argentina, casi 40.000 personas tienen síndrome de Down, y el 10% de esas personas tiene más de 40 años. Esta subpoblación constituye un grupo de riesgo para la enfermedad de Alzheimer.
Si bien los aspectos biológicos, patológicos y clínicos de la enfermedad de Alzheimer en la población general han sido extensamente estudiados en las últimas décadas, el conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down recién ha comenzado a crecer en los últimos años. Es importante considerar que existen métodos diagnósticos e incluso tratamientos farmacológicos para la enfermedad de Alzheimer utilizados en la población general que aún no pueden aplicarse en las personas con síndrome de Down debido al conocimiento insuficiente de la enfermedad de Alzheimer en este grupo. Esto constituye una inequidad en el acceso a la salud que requiere atención.
En este contexto, Fleni se ha propuesto trabajar este problema a través de un equipo profesional interdisciplinario y un estudio de investigación. Para brindar asistencia médica a personas adultas con síndrome de Down, teniendo como eje central las enfermedades y condiciones neurológicas, cognitivas y psiquiátricas del envejecimiento en presencia o no de enfermedad de Alzheimer.
Este mismo equipo profesional lleva adelante el primer estudio sobre envejecimiento y enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down de la región. La Iniciativa Argentina para el Estudio del Síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer (IASDA) es un proyecto de investigación conjunta entre Fleni y CONICET, a través del cual se estudian aspectos genéticos, médicos, neurológicos, cognitivos y psicológicos/psiquiátricos longitudinalmente a lo largo de dos años de individuos adultos con síndrome de Down, que presentan o no síntomas de demencia. El equipo cuenta con profesionales en Neurología, Neuropsicología, Neuropsiquiatría, Biología Molecular, Anatomía patológica y Neuroimágenes. Entre los objetivos de esta iniciativa se destacan: analizar las manifestaciones neurológicas, neuropsiquiátricas y neuropsicológicas del envejecimiento normal y de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down; analizar el perfil de biomarcadores de enfermedad de Alzheimer en individuos con síndrome de Down; analizar los factores de riesgo y protectores para enfermedad de Alzheimer en síndrome de Down. Al momento, el estudio cuenta con nueve participantes y el reclutamiento permanece abierto.
Acerca del Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Down
En 2012, la Asamblea General de Naciones Unidas declaró el 21 de marzo Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Down con el fin de generar una mayor conciencia pública sobre este tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
Este 2019 la conmemoración se centrará en el lema «No dejar nadie atrás». Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU —el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad— que promete que «nadie se quedará atrás».
En alusión a este día, Fleni invita a participar de una charla a la comunidad específicamente orientada a concientizar sobre los problemas neurológicos asociados al envejecimiento de las personas con Síndrome de Down. Es la segunda parte de una charla a la comunidad brindada el 17 de octubre último y se titula Envejecimiento en Síndrome de Down, segunda parte: Qué debemos saber y hacer. Tendrá lugar el miércoles 15 de mayo en el auditorio de la sede Belgrano, a las 18.30 hs.
Acerca de Fleni
Fleni es una institución médica creada en el año 1959 por el Dr. Raúl Carrea (entonces jefe de la Sala 18 del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez) junto a un grupo de benefactores, con el objetivo inicial de contribuir a la prevención y lucha contra las enfermedades neurológicas de la infancia.
Cerca de cumplir 60 años, Fleni ha evolucionado hacia una prestación integral de patologías neurológicas que incluye la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, y es hoy en día una institución médica de prestigio internacional que atiende a niños y adultos en todo lo relacionado a las Neurociencias.
Cuenta con dos sedes para la atención integral de pacientes adultos y pediátricos. En la sede Belgrano funciona nuestro centro de pacientes agudos. Está formada por 3 torres con 19.000 metros cuadrados cubiertos, equipada con 6 pisos de internación general con 113 camas, terapia intensiva, quirófanos de alta complejidad, 70 consultorios externos, 14 Ecógrafos, 4 resonadores, 2 tomógrafos computados, 2 Angiógrafos y el único Gamma Knife de la Argentina
En la sede Escobar se ubica nuestro Centro de Rehabilitación con 70 camas, el Centro de Imágenes Moleculares (CIM) con PET-CT y Ciclotrón, y nuestros Laboratorios de Investigaciones Aplicadas a las Neurociencias (LIAN). El predio cuenta con 32 hectáreas y 26.000 metros cuadrados cubiertos.
Fleni en números
• 3.000.000 pacientes recibieron nuestra atención en los últimos diez años.
• Más de 8.000 pacientes rehabilitados desde el 2001.
• Se realiza un promedio de 1.400 neurocirugías y 400 procedimientos neuroortopédicos por año.
• En el campo de la investigación y la docencia, en los últimos 10 años, Fleni presentó más de 1.000 trabajos científicos y más de 800 publicaciones en revistas nacionales e internacionales. Se dictaron más de 600 conferencias y sus investigadores recibieron más de 50 premios nacionales y extranjeros.
Para más información: www.fleni.org.ar